Bioética / Bioethics

Bioética. El título de una obra dedicada a temas centrales y estructurantes de una bioética plural y secular, pero también dedicada a una práctica profesional en consonancia con los valores universales de la medicina y de la sociedad. De hecho, los médicos nunca se han enfrentado a dilemas tan profundos en su práctica diaria, dado que los valores tradicionales y atemporales de la ética hipocrática, aunque absolutamente necesarios, son hoy insuficientes para una medicina moderna y atenta al devenir plural de la humanidad. Aspectos divisivos, como la neoeugenesia, la mejora cognitiva, el testamento vital, la biología sintética, la inteligencia artificial, la criogenia de las personas o incluso la selección de embriones evocan algunas de las cuestiones éticas más complejas de las sociedades contemporáneas, por lo que la definición de reglas claras de conducta aparece como un imperativo insuperable. Sin embargo, la importancia de la reflexión ética no solo se encuentra en estos problemas divisivos de la biomedicina contemporánea. Aspectos más tradicionales, pero no menos relevantes, como el secreto médico, el consentimiento informado o la integridad profesional, asumen hoy, más que nunca, una importancia crucial en una sociedad global, fuertemente tecnológica, pero profundamente deshumanizada. Son el garante de que la medicina, tanto ayer como mañana, siempre será considerada una profesión digna y respetable, un arte y una ciencia.

Medicina e direito: responsabilidade civil, judicialização da saúde, sigilo professional, genética, violência contra a mulher e dignidade na morte. Reflexões e conferências do VII Congresso Brasileiro de Direito Médico, Brasília (DF), 3 e 4 de agosto de 2016 / Medicine and law: civil liability, judicialization of health, professional secrecy, genetics, violence against women and dignity in death. Reflections and conferences of the VII Brazilian Congress of Medical Law, Brasília (DF), August 3 and 4, 2016

Nos dias 2 e 3 de dezembro de 2010, o Conselho Federal de Medicina (CFM) deu início a um projeto exitoso, com foco no aperfeiçoamento da Medicina e do Direito, dois campos de atuação com raízes na Idade Medieval e um mesmo caráter humanístico e humanitário impresso em suas práticas e aprendizados. Assim, com a realização do seu I Congresso Brasileiro de Direito Médico, o CFM passou a estimular a maior interação entre médicos, advogados e juristas, além de especialistas em ética e bioética, que em cada encontro se dedicam a temas de inquestionável relevância para a sociedade. Em 2017, com a realização da sua VII edição, o Congresso Brasileiro de Direito Médico consolidou seu espaço na agenda de eventos nacionais voltados para essas áreas. Não por acaso, esses encontros têm atraído centenas de participantes com a oportunidade de assistirem exposições e debates, que certamente contribuíram para o seu aperfeiçoamento profissional e pessoal. Os textos resultantes do VII Congresso Brasileiro de Direito Médico, ocorrido em 3 e 4 de agosto de 2017, que compõem este volume, permitirão uma maior compreensão dos desafios que se apresentam para o pleno exercício do Direito e da Medicina, no contexto de mudanças das relações em sociedade e das normas éticas e legais.

Ensaios em bioética / Bioethics essays

A relevância da Península Ibérica para a formação dos povos por ela colonizados é incontestável. O historiador brasileiro Sérgio Buarque de Holanda já pontuava essa importância em texto publicado em 1936. "A Espanha e Portugal são, como a Rússia e os países balcânicos (e em certo sentido também a Inglaterra), um dos territórios-ponte pelos quais a Europa se comunica com os outros mundos. Assim, eles constituem uma zona fronteiriça, de transição, menos carregada, em alguns casos, desse europeísmo que, não obstante, mantêm como um patrimônio necessário", apontou. No caso de Portugal, essa presença se alastrou pela América, África e Ásia, tendo no idioma um traço forte de união. Tanto é que, hoje, cerca de 250 milhões de pessoas no mundo comungam da lusofonia. Angola, Cabo Verde, Guiné-Bissau, São Tomé e Príncipe, Moçambique e Timor-Leste, além de Portugal e Brasil, formam, assim, uma comunidade com raízes profundas, mas que defronta com diferentes desafios no momento em que se rediscutem as bases de uma nova ordem global. Nesse cenário, os textos deste livro, Ensaios em Bioética, nos ajudam a compreender a visão lusófona sobre os fenômenos da contemporaneidade ante a perspectiva de seu impacto nas relações humanas. Bem escrito e com o manejo firme de argumentos, o profícuo autor Rui Nunes ­ professor doutor de grande projeção no debate internacional sobre a bioética ­ seguiu o conselho do moçambicano Mia Couto: "temos de repensar o mundo no sentido terapêutico de o salvar de doenças de que padece. Uma das prescrições médicas é mantermos a habilidade da transcendência, recusando ficar pelo que é imediatamente perceptível. Isso implica a aplicação de um medicamento chamado inquietação crítica"

Sexual Dimorphism and deviation en the proportion of sexes in preimplantory embryos / Dimorfismo sexual y desviación en la proporción de los sexos en embriones preimplantatorios / Dimorfismo sexual e desvio na proporção dos sexos em embriõespré-implantatorios

Sexual differences in size and morphology are common in the animal kingdom and they have been mainly explained by sexual selection. According to classic theory of sexual determination and differentiation, the morphologic differences between the same specie individuals both different sex starts to show up soon after and as a consequence of the gonads formation and development. However, increasing evidence coincide in signaling that differences between males and females star to be evident long before of gonads formation, from preimplantatory stadium [week 1] or even from zygotic stadium [day 1]. Differences in kinetics of development and in energetic preimplantatory metabolism have been explained by genetic and epigenetic differences which underlie it and, in the case of get persistent, they can take them until disrupting the normal sex ratio. In this review about sexual dimorphism in preimplantatory embryos hypothesis, accumulated evidences and scenarios [in vivo e in vitro] are explored, as well as the last findings and possible changes that will have to be faced by the embryology.

Las diferencias sexuales en tamaño y morfología son comunes en el reino animal y se han explicado principalmente por la selección sexual. De acuerdo con la teoría clásica de la determinación y diferenciación sexual, las diferencias morfológicas entre individuos de la misma especie pero de diferente sexo se empiezan a manifestar poco después ycomo consecuencia de la formación y desarrollo de las gónadas. No obstante, evidencia creciente coincide en señalarque las diferencias entre machos y hembras se comienzan a manifestar mucho antes de la formación de las gónadas, desde el estado preimplantatorio [semana 1] e inclusive desde el estado cigótico [día 1]. Diferencias en la cinética dedesarrollo y en el metabolismo energético preimplantatorio han sido explicadas por diferencias genéticas y epigenéticas que les subyacen y que de persistir pueden llegar hasta afectar la normal proporción de los sexos. En la presente revisión sobre el dimorfismo sexual de embriones preimplantatorios se exploran las hipótesis, las evidencias acumuladas, los escenarios [in vivo e in vitro] y, a la luz de los últimos hallazgos, los posibles cambios que deberá enfrentar la embriología.

As diferenças sexuais no tamanho e morfologia são comuns no reino animal e foi explicado principalmente pelaseleção sexual. De acordo com a teoria clássica da determinação e diferencia sexual, as diferencias morfológicasentre indivíduos da mesma espécie, porém de diferente sexo começam a manifestar pouco depois e comoconsequência da formação e desenvolvimento das gônadas. Contudo, evidencia crescente coincide em assinalar que as diferenças entre machos e fêmeas começam a se manifestar muito antes da formação das gônadas, desde o estadopreimplantatorio [semana 1] e inclusive desde o estado cigótico [dia 1]. Diferenças na cinética de desenvolvimento e no metabolismo energético preimplantatorio foram explicadas por diferenças genéticas e epigenêticas que lhes segueme que de persistir podem chegar até em afetar a normal proporção dos sexos. Na presente revisão sobre o dimorfismosexual de embriões preimplantatorios são exploradas as seguintes hipóteses, as evidencias acumuladas, os cenários[in vivo e in vitro] e, à luz dos últimos descobrimentos, as possíveis mudanças que deverá enfrentar a embriologia.

Delineando fronteiras: reflexão sobre os limites éticos para a aplicação de tecnologias genéticas / Delineating boundaries: reflection on the ethical limits for applying genetic technologies

Este artigo objetiva desenvolver uma reflexão sobre os limites éticos para os usos da engenharia genética em humanos. Para tanto, buscou-se delinear fronteiras éticas entre as duas finalidades para intervençães genéticas: tratamento e melhoramento. Adicionalmente, foi desenvolvido breve retrospecto histórico sobre as investidas eugenistas eclodidas no Brasil, Alemanha e Estados Unidos. Também foram introduzidos argumentos frequentemente empregados contra as intervençães genéticas: a antinaturalidade, o brincar de Deus, a trapaça social, o uso de informaçães genéticas, as implicaçães da manipulação de células germinativas e o recurso lógico às ladeiras escorregadias. O artigo finaliza advertindo para a necessidade do estabelecimento de um debate público sobre o tema, visando propiciar a criação de leis e códigos éticos reguladores da prática científica e médica sobre as tecnologias de manipulação genética. Contudo, tal fato demanda, necessariamente, melhor qualidade de educação e informação da sociedade brasileira, principalmente no âmbito escolar.

Influencia de la subespecie de la donadora en la cantidad deembriones totales obtenidos in vitro: estudio retrospectivo / Influence of the subespecie of the donator cow in the quantity oftotal embryos obtained in vitro: a retrospective study / Influência da subespécie da vaca doadora na quantidade de embriões totais obtidos in vitro: estudo retrospectivo

A partir de los registros de transferencia de embriones producidos in vitro de tantos años de la central genética en el municipio de San Pedro de los Milagros Antioquia – Colombia, se buscó retrospectivamente si existía unarelación sobre la cantidad de ovocitos y embriones viables producidos por las donadoras. Dependiendo de la raza,se buscó determinar si existe una influencia de la donante. Las variables analizadas fueron: el toro, la raza, el lote, la historia reproductiva de las donadoras, las cuales se encontraban en iguales condiciones de manejo, tanto sanitarias y nutricionales. La evaluación de los resultados se realizó mediante el modelo estadístico de Chi-cuadrado.Para la comparación entre el porcentaje de ovocitos viables y el porcentaje de embriones producidos se realizó unaprueba de análisis de varianza (ANOVA) y una prueba de Fisher con un intervalo de confianza del 95% y un valorde p>0.05. Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la producción de embriones (40% vs 29%), taurus e indicus, respectivamente. Se concluye, que las donadoras taurus producen mayor número de embrionesque las indicus.

From the many years of transfer records of embryos produced in vitro at the genetics center in the municipality ofSan Pedro de los Milagros, Antioquia, Colombia, we examined retrospectively if there was a relationship betweenthe number of viable oocytes and embryos produced by the donors. Depending on the race, we sought to determine whether there is an influence by the donor. The variables analyzed were: the bull, race, batch, and reproductive history of the donors, all of which were in similar health and nutritional conditions. The evaluation of the results was carried out with the Chi- Square test statistical model. In order to compare between the percentage of viable oocytes and the percentage of embryos, an analysis of variance (ANOVA) was performed as well as a Fischer test, with a confidence interval of 95% and a p-value of p>0.05. Statistically significant differences were found in the production of embryos (40% vs 29%) taurus and indicus, respectively. The conclusion is that taurus donors produce greater numbers of embryos than indicus donors.

A partir dos registros de transferência de embriões produzidos in vitro nos muitos anos da central genética nomunicípio de San Pedro de los Milagros, Antioquia- Colômbia procuramos retrospectivamente se há uma relaçãoentre a quantidade do número de oócitos viáveis e embriões produzidos por doadores. Dependendo da raça,buscou-se determinar se há uma influência do doador. As variáveis analisadas foram: o touro, a raça, o lote, a história reprodutiva dos doadores, os quais encontravam-se nas mesmas condições de manejo, saúde e nutrição. A avaliação dos resultados foi realizada utilizando o modelo de teste estatístico Chi-quadrado. Para a comparação entrea porcentagem de oócitos viáveis e a porcentagem de embriões produzidos foram realizados um teste pela análisede variância (ANOVA) e um teste de Fisher, com intervalo de confiança de 95% e um valor de p>0.05. Foramencontradas diferenças estatisticamente significativas na produção de embriões (40% vs 29%), taurus e indicus,respectivamente. A conclusão é que os doadores taurus produzem um número maior de embriões que os doadoresindicus.

Medicina genómica: aspectos éticos, legales y sociales del genoma humano / Genomic medicine: ethical, legal and social aspects of the human genome / Medicina genômica: aspectos éticos, legais e sociais do genoma humano

La Medicina Genómica es el uso de la información de los genomas y sus derivados (ARN, proteínas y metabolitos) que permite guiar la toma de decisiones médicas, es un componente clave de la medicina personalizada. La Medicina Genómica permite conocer la cartografía del genoma humano y proporciona una valiosa información a tener en cuenta a la hora de detectar genes implicados en ciertas enfermedades. Esto conlleva a que en la actualidad nos centremos más en la predicción de patologías que en la prevención, por lo que la tendencia es que en el futuro la Medicina Genómica acabe desbancando a la Medicina Preventiva. El Proyecto Genoma Humano presenta diversas aplicaciones que, al no tener una clara cobertura legal, traen consigo un nuevo paradigma con problemas éticos, sociales y legales que la comunidad científica trata de resolver para compaginar los aspectos morales con el progreso en la investigación. El objetivo del presente trabajo es describir brevemente los aspectos éticos, legales y sociales del Genoma Humano...

Genomic Medicine and its different forms of application (personalized or individualized medicine, which are part of pharmacogenomics, toxicogenomics and nutrigenomics, and predictive, regenerative placement, molecular and reproductive medicine), without a doubt have transformed the modern cine and are a new paradigm. This article aims to review the various forms of genomic medicine, since its benefits to human health and substantial changes in the approach to health-disease process, as well as the problems and paradoxes associated to be addressed from bioethics and Law...

A Medicina Genômica é o uso da informação dos genomas e seus derivados (ARN, proteínas e metabólitos) e permite guiar a tomada de decisões médicas; é um componente-chave da medicina personalizada. A Medicina Genômica permite conhecer a cartografia do genoma humano, proporciona uma valiosa informação a ser considerada na hora de detectar genes implicados em certas doenças. Isto leva a que atualmente nos concentremos mais na predição de patologias que na prevenção, sendo que a tendência é que no futuro a Medicina Genômica acabe desbancando a Medicina Preventiva. O Projeto Genoma Humano apresenta diversas aplicações, que se não tiverem uma clara cobertura legal trazem consigo um novo paradigma, com problemas éticos, sociais e legais que a comunidade científica tenta resolver para compaginar os aspectos morais com o progresso na pesquisa. O objetivo do presente trabalho é descrever brevemente os aspectos éticos, legais e sociais do Genoma Humano...

La medicina genómica: un cambio de paradigma de la medicina moderna retos para la bioética y el derecho / Genomic medicine; a paradigm shift in modern medicine challenges for bioethics an the law / A medicina genômica: uma mudança de paradigma da medicina moderna desafios para a bioética e para o direito

La medicina genómica y sus diferentes formas de aplicación medicinas personalizada o individualizada, de la que hacen parte la farmacogenómica, toxicogenómica y nutrigenómica; y la medicina predictiva, regenerativa o de reemplazo, molecular y reproductiva), sin lugar a dudas han transformado a la medicina moderna y se constituyen en un nuevo paradigma. Este artículo pretende hacer una revisión de las distintas formas de la medicina genómica, desde sus beneficios para la salud humana y cambios sustanciales en el abordaje del proceso salud-enfermedad, así como de las problemáticas y paradojas asociadas que deben ser abordadas desde la Bioética y el Derecho...

Genomic medicine and its different application forms, such as personalized (to which pharmacogenomics, toxicogenomics, nutrigenomics and predictive medicine belong), regenerative, molecular and reproductive medicines, have undoubtedly transformed modern medicine, becoming a new paradigm. The present study aims at reviewing the different forms of genomic medicine, from its benefits to human health, up to the problems and paradoxes that must be approached from bioethics and law...

A medicina genômica e suas diferentes formas de aplicação (medicinas personalizada ou individualizada, da qual fazem parte a farmacogenômica, a toxicogenômica e a nutrigenômica; e a medicina preditiva, regenerativa ou de substituição, molecular e reprodutiva) sem dúvidas têm transformado a medicina moderna e constituem um novo paradigma. Este artigo pretende fazer uma revisão das distintas formas da medicina genômica, desde seus benefícios para a saúde humana e mudanças substanciais na abordagem do processo saúde-doença, bem como das problemáticas e paradoxos associados que devem ser abordados a partir da Bioética e do Direito...

Implicaciones bioéticas de algunos procedimientos biotecnológicos actuales / Bioethical implications of some current biotechnological procedures

La realidad histórica de los adelantos biotecnológicos basados en la ciencia ha demostrado que la posibilidad de la supervivencia de la especie humana y de la vida en el planeta depende de la responsabilidad con que la comunidad científica destine el resultado de su labor. En este sentido, en el presente trabajo se exponen algunas reflexiones de lo que conllevaría un enfoque y utilización inadecuada de las técnicas que involucran la manipulación del patrimonio genético humano y los mecanismos relacionados con la transmisión y expresión de la información genética. El mismo concluye aportando algunas ideas en aras de responder al dilema de hasta que punto está éticamente justificado todo lo técnicamente posible.

The historical reality of the biotechnological advances based on the science has showed that the survival possibility of the human species and life in the planet depends on the responsibility the scientific community assigns to its work's results. In that sense, we expose in the current work some reflections on what it would mean an inadequate approach and usage of the techniques involving manipulation of the human genetic heritage and mechanisms related with transmission and expression of the genetic information. It finishes providing some ideas to answer the dilemma of to what extend it is ethically justified everything that is technically possible.

Nem tudo que se diz é verdade e nem tudo que é verdade é dito: uma análise crítica da difusão do pensamento genético e evolucionário na contemporaneidade / Not everything that is said is true, nor everything that is true is said: a critical analysis of the diffusion of the genetic and evolutionary thought in the contemporaneous era

Nos últimos séculos a Ciência vem produzindo uma série de respostas para problemas que afligem a humanidade. São descobertas que procuraram mudar e continuam mudando a relação do ser humano com a Natureza, a divindade e com ele próprio. Mas é inegável que em momentos passados, a crença excessiva no poder da ciência e da razão conduziu a idéias e argumentos de cientificidade questionável, como o darwinismo social, a sociobiologia, o eugenismo e tantas outras. Outros problemas também podem provir de insinuações de estudiosos proeminentes de que os seres humanos são apenas um monte de neurônios ou apenas veículos para a propagação de genes, ou ainda, que somos somente máquinas. Parece que esse tipo de reducionismo presta um desserviço aos seres humanos, à sociedade e à ciência. Como tentaremos mostrar no decorrer desta tese, a propagação do conhecimento científico para o senso comum, nos parece impregnada desta concepção determinista de se pensar e fazer ciência. Encontramos nos mais diferentes campos de saber científico, da psicologia à sociologia, da economia à engenharia, uma série de argumentos comuns, baseados na Biologia genética e evolucionária e que, nas últimas duas décadas, vêm ganhando um espaço surpreendente de argumentação nos saberes acima. É como se houvesse uma determinação biológica para tudo e para todos. Foi da análise do material informativo e formativo circulante no senso comum, e da posterior constatação desta ‘impregnação’, que surgiu a necessidade e a inquietação em produzir um estudo crítico e mais aprofundado sobre estas questões, buscando ouvir alguns dos mais reconhecidos pesquisadores do campo para saber se há algum fundamento no que é noticiado e, muitas vezes, publicado oficialmente sobre o tema.

Fisher-Mendel controversy in genetics: scientific argument, intellectual integrity, a fair society, western falls and bioethical evaluation

This review article aims to discuss and analyze the background and findings regarding Fisher-Mendel Controversy in Genetics and to elucidate the scientific argument and intellectual integrity involved, as well as their importance in a fair society, and the lesson of Western falls as learned. At the onset of this review, the kernel of Mendel-Fisher Controversy is dissected and then identified. The fact of an organizational restructuring that had never gone towards a happy synchronization for the ensuing years since 1933 is demonstrated. It was at that time after Fisher succeeded Karl Pearson not only as the Francis Galton Professor of Eugenics but also as the chief of the Galton Laboratory at University College, London. The academic style of eugenics in the late 19th and early 20th centuries in the UK is then introduced. Fisher's ideology at that time, with its effects on the human value system and policy-making at that juncture are portrayed. Bioethical assessment is provided. Lessons in history, the emergence of the Eastern phenomenon and the decline of the Western power are outlined

Bioética e direitos humanos: a proteção da dignidade da pessoa humana na era da genética / Bioethics and human rights: the protection of the human dignity in the genetics era

A bioética e o direito constituem braços de proteção da pessoa humana e dos direitos humanos quando afrontados por questões relacionadas à genética. O primeiro capítulo aborda a afirmação da máxima da dignidade humana e sua importância como princípio estruturante de todo o sistema ético e jurídico. O segundo capítulo introduz a bioética. São expostos os princípios proclamados pela bioética: autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça e estabelecida a relação necessária entre a bioética e os direitos humanos, determinando a consubstancialidade entre eles. Uma vez definida a importância da proteção da dignidade humana e a relação existente entre essa, a bioética e os direitos humanos, o trabalho expõe de forma analítica, nos capítulos sucessivos, os dois braços de salvaguarda de tal base. No primeiro deles, a ética é abordada como instrumento de proteção da sociedade que deve ser manejado segundo uma perspectiva universalista e dialógica, pois inserida em contexto democrático. No segundo deles, o direito é exposto no seu âmbito internacional, que tem consagrado declarações de direitos humanos específicas aos temas de bioética, e nacional, seja em relação ao substrato constitucional quanto ao infraconstitucional de proteção dos princípios envolvidos nas discussões bioéticas.

A genética e os seguros: correlação e analogia ao estudo do genoma humano: [revisão] / Genetics and insurance companies: correlationship and analogy with human genome studies: [revision]

O mapeamento genético possibilitou a detecção de alterações que provocam o aparecimento de certas doenças, mesmo antes do aparecimento dos sintomas, e a otimização das terapêuticas de algumas patologias e prevenção de doenças multifatoriais. Com os avanços na tecnologia genética, aumentaram também as discussões sobre o fato de que as seguradoras podem usar os testes genéticos para o estabelecimento de taxas. Também existe a possibilidade das seguradoras conduzirem seus próprios testes ou questionar o consumidor sobre a sua história genética. Isso representa um possível conflito entre interesses do consumidor e das seguradoras. Casos de discriminação genética têm sido documentados em muitos países e, conseqüentemente, leis têm sido criadas no sentido de se frear o uso abusivo das informações do mapeamento genético pelas seguradoras. No entanto, no Brasil, esse assunto tem sido pouco discutido pelas autoridades e desconhecido pela maioria da população. Dessa forma, já que a saúde é um direito de todos, uma informação genética não deveria influenciar no pagamento e na disponibilidade de emprego e de assistência médica. Aexigência do conhecimento do conteúdo genético de um cidadão, por uma seguradora, é de ordem discriminatória, invade a privacidade, além de contrariar os princípios éticos.

The genetic mapping enabled some detections of changes that trigger some diseases, even before the symptoms appear. Moreover, it provided therapeutics optimization and prevention of some multifactorialdiseases. The advances of genetic technology also increased discussions about the fact that insurance companies can use the genetic tests to establish their fees. They may also provide their own tests or ask the clients their own genetic history. This represents a possible conflict between the client’s interest and the insurance company. Cases of genetics discrimination has been registered in several countries. Consequently, laws that reduce information on the genetic mapping have been launched. However, in Brazil, this issue hasbeen little discussed by official government, and it is also unknown by most of the population. Thus, since health is a right of all citizens, some genetic information should not influence the fee payment, the job availability and medical care. The right to know the citizens´genetic content by an insurance company canbe considered discrimination, invading their privacy, moreover, going against the ethical principles.

Deterioro genómico y manipulación genética: desequilibrio en la prioridad de las agendas públicas / Genome damage and genetic manipulation: unbalance in public policies priority

Se analiza el desequilibrio en el tratamiento de dos temas que atañen a la conservación de la integridad del genoma humano: las tecnologías de manipulación genética y el deterioro genómico provocado por la contaminación ambiental. Las carencias educativas, la falta de información asentada en los hechos y un manejo sensacionalista en los medios, entre otros factores, desajustan las agendas mediáticas con las necesidades públicas, lo que desemboca en una falta de conciencia ciudadana acerca de las verdaderas amenazas a las que está expuesto el material genético y los riesgos de salud que ello implica.

Unbalance in the treatment of two topics related to the conservation of the human genome integrity is analyzed here: the technologies for genetic manipulation and genome damage due to environmental pollution. Lack of education and of information based on real facts, and the media sensationalist treatment, among other factors, provoke an unbalance between the media agenda and public needs. This leads to a lack of citizenship consciousness over the true threats that genetic material faces and the health risks that it involves.

O presente texto analisa o desequilíbrio no tratamento de dois temas que dizem respeito à conservação da integridade do genoma humano: as tecnologias de manipulação genética e a deteriorização genômica provocada pela contaminação ambiental. As carências educativas, a falta de informação assentada nos fatos e um manejo sensacionalista dos meios, entre outros fatores, desajustam as agendas mediáticas com as necessidades públicas, o que desemboca numa falta de consciência cidadã em relação às verdadeiras ameaças à que se expôs o material genético e os riscos de saúde que isto implica.

Um caso de discriminação genética: o traço falciforme no Brasil / Genetic Discrimination: sickle cell trait in Brazil

Este artigo discute um caso de discriminação genética envolvendo uma atleta brasileira de voleibol identificada como portadora do traço falciforme. O traço falciforme é uma das características genéticas mais prevalentes na população brasileira, mas não é descrito como uma doença genética. O avanço da genética clínica vem provocando uma popularização dos testes genéticos em diferentes contextos de promoção da saúde. Ao criticar o argumento da Confederação Brasileira de Vôlei de que o exame para o traço falciforme seria uma medida de proteção à saúde dos atletas, o objetivo do artigo foi demonstrar como a popularização da informação genética não pode prescindir do aconselhamento genético e de garantias éticas. A análise mostrou que a exclusão da atleta da seleção oficial de vôlei não se justificou por medidas de proteção à saúde, mas por discriminação genética.

This paper analyses a case of genetic discrimination of a Brazilian volleyball athlete. A routine exam identified the sickle cell trait in her blood. The sickle cell trait is one of the most prevalent genetic information in Brazilian population, but it not considered a genetic disease. The advancement of clinical genetic promotes a popularization of genetic tests in different health care initiatives. The aims of this paper are: 1) to criticize the argument supporting the test for sickle cell trait as a health care initiative; 2) to demonstrate how the popularization of genetic information demands genetic counseling and ethical protections. The analysis demonstrates how the athlete exclusion from the official volleyball team is not supported by medicine and is a case of genetic discrimination.

Saúde pública e ética na era da medicina genômica: rastreamentos genéticos / Public health and ethics in the age of genomic medicine: genetic screening

O presente artigo tem como objetivo contextualizar o campo da saúde pública diante dos grandes avanços da biotecnologia e genética aplicada, destacando elementos para a problematização do tema tais como benefícios e questões éticas relacionados aos rastreamentos genéticos. O Projeto Genoma Humano gerou várias expectativas, dentre elas, a possibilidade de rastrear genes associados a doenças e comportamentos, e mais ainda, de intervir geneticamente no ser humano, levantando preocupações relativas ao renascimento da eugenia, ao aconselhamento genético, e ao uso da informação genética como critério de acesso aos planos de saúde e postos de trabalho. Uma discussão de todos esses tópicos é essencial para que a saúde pública seja beneficiada com as informações obtidas através da análise genômica das populações.

Manipulación genética de seres humanos / Genetics manipulation of human being

El gran avance que ha tenido la Genética en los últimos años y, particularmente, aquello relacionado con el desciframiento del genoma humano, ha traído a la discusión pública la posibilidad concreta de manipular genéticamente a los seres humanos. El mejoramiento o perfeccionamiento genético de los seres humanos, denominado eugenesia, actualmente se ha convertido técnicamente en una realidad, motivando una profunda reflexión de tipo ético. La pregunta básica es la siguiente: aquello que es técnicamente posible de realizar ¿es ético hacerlo? ¿Tienen derecho los padres a acceder a la tecnología genética para mejorar las características de sus hijos? En este artículo se revisan las bases científicas del mejoramiento genético de los seres humanos, y se plantean los cuestionamientos éticos más relevantes derivados de esta manipulación.